Van een koude douche wordt je heel snel wakker. Een koude douche krijgen wil ook zeggen dat je ergens onaangenaam door wordt verrast, vooral als je net lekker bezig was. Zit je net lekker, bezig met je eigen ding, je van geen kwaad bewust, krijg je opeens een emmer ijskoud water (letterlijk met ijsblokjes erin) over je hoofd. Je schrikt je een ongeluk.
Titelafbeelding: Stephen Hawking, almost totally paralyzed since 1970 by ALS, enjoys a few moments of weightlessness during a flight aboard Zero Gravity Corp.’s modified Boeing 727. (Jim Campbell, Aero-News Network)
Op dit moment is er een hype gaande om mensen uit de dagen ofwel een donatie te doen voor een goed doel (meer specifiek voor onderzoek naar de ziekte ALS) en als je dat niet wilt een emmer ijskoud water over je eigen kop te gooien. Je moet dat filmen, op een van de sociale media posten en iemand anders uitdagen. Het doel ervan is om aandacht (‘awareness’) en onderzoeksfondsen voor deze ziekte genereren. Ik houd niet zo van dit soort acties. Het doet mij te veel denken aan emotionele of sociale chantage, net zo iets als iemand voor de camera ten huwelijk vragen: je kan met goed fatsoen niet weigeren. Ik zie ook helemaal de link niet tussen die emmers ijswater en de ziekte waar het over gaat. Daag mij dus maar niet uit: ik kieper nog liever een emmer ijsklontjes over jouw hoofd dan dat ik me laat dwingen iets te doen waar ik niet zelf voor kies.
Geef ik dan niet om mensen die lijden aan ALS? Wil ik dan ook niet dat er een geneesmiddel voor komt? Jazeker doe ik dat. Ik denk alleen niet dat die ijsblokjestoestand dat voor elkaar gaat krijgen. (Overigens ben ik van mening, dit even terzijde, dat onderzoek naar genezingswijzen voor ziektes niet moet worden betaald door donaties van de goegemeente, noch door geneesmiddelenfabrikanten, maar door de overheid. Ik zou mijn belastinggeld liever daaraan gespendeerd zien dan aan de miljarden die naar defensie gaan. Maar goed, dat is een geheel andere discussie.) Wat dan wel: Bewustwording kun je ook krijgen door artikelen erover te publiceren op plaatsen waar die makkelijk worden gevonden, bijvoorbeeld in een blog op of Facebook.
Wat is ALS eigenlijk? Wikipedia omschrijft het aldus: ”Amyotrofe laterale sclerose of ALS is een tamelijk zeldzame neurologische ziekte waarbij het belangrijkste kenmerk is dat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg, de hersenstam en de motorische schors van de hersenen afsterven. Daardoor ontstaat progressief krachtsverlies en verlamming, die uiteindelijk tot de dood leidt van de patiënt door verlamming van de ademhalingsspieren.’‘ Dat is heel erg en er is vooralsnog niets anders aan te doen dan het lijden te beperken of het proces te vertragen. Hoogstzelden stopt het proces, zoals bij Steven Hawkin (titelfoto). Even googlen geeft je direct een hele lijst van instanties en websites die zich met deze afgrijselijke ziekte bezighouden. En er wordt ook wel degelijk onderzoek naar gedaan, onder andere door het ALS centrum. Het is een vreselijke ziekte, gelukkig niet zo heel veel voorkomend (enkelen per 100.000), iets meer bij mannen dan vrouwen en vooral vanaf de middelbare leeftijd. Die relatieve zeldzaamheid is gelijk ook een van de redenen dat onderzoek schaars is: het is commercieel niet interessant voor de medicijnfabrikanten.
Wat heel veel vaker voorkomt, vooral bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd, is het krijgen van kinderen en hen voeden aan de borst. Dat is geen ziekte, verre van dat, maar het kan ook goed fout gaan. Sommige moeders, die op het moederschap aanzeilen op een roze wolk, krijgen een ijskoude douche als hun kind er is en aan de borst ligt. Allemaal lang niet zo dramatisch als een ziekte als ALS, maar voor elke individuele moeder vaak niets meer of minder dan een regelrechte ramp. Begrijp me goed, ik wil ernstige levensbedreigende ziektes beslist niet bagatelliseren, maar een moeder in het kraambed met een gillende baby en een borstvoeding die niet lijkt te werken, heeft gewoon even geen boodschap aan de sores van anderen. Zij zit in haar eigen privé ijsemmertje en heeft hulp nodig. Direct. En goed. En op verschillende manieren. Daarbij horen ook bewustwording van andere mensen, onderzoek en donatie. Er moet veel onderzoek gedaan worden naar hoe borstvoeding werkt en vooral waarom het zo vaak niet werkt of lijkt te werken. Onderzoek naar oplossingen daarvoor. De rest van de wereld moet zich ook bewust worden van wat baby’s en moeders nodig hebben, bewustzijn dat borstvoeding gewoon is en er bij hoort, maar niet altijd vanzelf gaat.
Doneren voor baby’s, moeders en borstvoeding is ook nodig. Dat hoeft deze keer niet in de vorm van geld (hoewel dat altijd ook nodig is) en er horen ook geen challenges bij. De motivatie van de donor moet uit haar eigen hart komen en de donatie zelf uit haar eigen borsten. Moedermelk-donoren zijn net zo nodig als bloeddonoren. Belangeloos en vanuit het hart en met hart en ziel gegeven. Geef, als je wilt geven, zo genereus als mogelijk voor jou in jouw omstandigheden. Geef vanuit je hart en uit je borst, met liefde voor die andere moeder, niet omdat je ervoor wordt uitgedaagd of anders te schande wordt gemaakt. En als je niet wilt geven of kunt geven: even goede vrienden. Alleen jij zelf weet wat je kunt en wilt, dat kan een ander je niet vertellen.